Volg Duurzaamnieuws op Google News | Discover | of als voorkeursbron op Google

Nederlandse onderzoekers ontdekten vier duidelijke groepen onder mensen met long covid. Ze volgden ruim 1.100 patiënten gedurende gemiddeld tweeënhalf jaar. Wie bij het eerste bezoek aan de poli vooral extreem moe was, had ook jaren later nog de meeste klachten. Opvallend is dat angst en somberheid in alle groepen toenamen.

moe door long covid

Het verloop van long covid is voorspelbaar, vermoeidheid is een marker. Foto: iStock – fizkes

Een ziekte met honderd gezichten

In eerdere artikelen in deze serie schreven we over microstolsels, dopamineverlies in de hersenen en het risico van herbesmetting. Steeds kwam één probleem terug: long covid ziet er bij iedereen anders uit. De een is kortademig. De ander kan na een boodschap twee dagen niet uit bed komen. Weer een ander vergeet midden in een zin wat hij wilde zeggen.

Die grote verschillen maken niet alleen het onderzoek lastig, maar ook de zorg. Hoe weet een arts welke patiënt welke hulp nodig heeft? Een nieuwe Nederlandse studie, op 10 oktober verschenen in het vakblad BMC Medicine, probeert daar een antwoord op te geven.

Wie werden er onderzocht

Het onderzoek stond onder leiding van epidemioloog Edith Visser van Frisius MC in Leeuwarden. Ook onderzoekers van het UMCG, het Radboudumc en het Sionsberg ziekenhuis in Dokkum werkten mee. Het geld kwam van ZonMw, uit het Nederlandse onderzoeksprogramma naar post-COVID.

De onderzoekers bekeken 1.155 volwassenen. Zij waren allemaal doorverwezen naar een speciale long covid poli in een van drie Nederlandse ziekenhuizen. Twee derde was vrouw. De middelste leeftijd was 50 jaar. Bij hun eerste afspraak waren ze gemiddeld al bijna een half jaar ziek.

Een computer zoekt de patronen

De onderzoekers lieten de indeling niet over aan artsen. Ze gebruikten een rekenmethode uit de kunstmatige intelligentie, K-means clustering genoemd. De computer kreeg alleen de klachten die elke patiënt bij het eerste bezoek meldde. Daarna zocht hij zelf welke patiënten op elkaar leken. Zo ontstaan groepen zonder dat iemand vooraf bepaalt hoe die eruit moeten zien.

Er kwamen vier groepen uit:

  • Vooral kortademig. Bijna de helft van de patiënten, 47,7 procent. Benauwdheid staat hier centraal.
  • Vooral moe, met denkproblemen. Ruim een kwart, 27,6 procent. Uitputting gaat samen met hersenmist, slecht geheugen en concentratieproblemen.
  • Vooral moe, met klachten door het hele lichaam. Ongeveer een op de acht, 12,7 procent. Deze groep heeft de breedste mix van klachten.
  • Vooral luchtwegklachten, met algemene klachten. De kleinste groep, 11,9 procent.

Die verdeling is opvallend. Long covid wordt vaak omschreven als een ziekte die het hele lichaam raakt. Bij de mensen in deze poli’s ging het in de meeste gevallen toch vooral om de ademhaling.

Andere groep, andere zorg

Daarna keken de onderzoekers naar de zorg die de patiënten kregen. De twee vermoeide groepen werden veel vaker doorgestuurd naar een ergotherapeut, een logopedist, de geestelijke gezondheidszorg of een revalidatieprogramma. De kortademige groepen kregen juist vaker medicijnen, bijvoorbeeld voor de luchtwegen.

Dat is logisch. Benauwdheid kun je soms met een puffer behandelen. Voor uitputting en hersenmist bestaat geen pil. Daar draait de zorg om leren omgaan met je energie en het herstellen van je dagelijks leven.

Tweeënhalf jaar later

Na gemiddeld tweeënhalf jaar kregen alle deelnemers een digitale vragenlijst. Die ging over vermoeidheid, kwaliteit van leven, ademhaling, angst en somberheid. Patiënten gaven daarin zelf aan hoe het met ze ging.

De uitkomst is ontnuchterend. De twee vermoeide groepen waren er na al die tijd duidelijk slechter aan toe dan de kortademige groepen. Het klachtenpatroon bij het eerste bezoek zei dus veel over hoe het jaren later ging.

Het zorgwekkendste resultaat gaat over de geestelijke gezondheid. De scores voor angst en somberheid stegen in alle vier de groepen. Ook bij mensen met vooral ademhalingsklachten. Jarenlang ziek zijn met een aandoening die slecht begrepen wordt, eist kennelijk bij iedereen zijn tol.

Wat je er niet uit kunt halen

De studie heeft ook grenzen. Alle deelnemers kwamen via een ziekenhuispoli. Mensen met lichtere klachten, of mensen die nooit zijn doorverwezen, zitten er niet in. De verdeling over de vier groepen kan in de hele bevolking dus anders zijn.

Daarnaast vulde niet iedereen de vragenlijst na tweeënhalf jaar in. Wie het slechtst of juist het best gaat, reageert soms minder vaak. Tot slot laat de studie samenhang zien, geen oorzaak. Vermoeidheid veroorzaakt niet per se een slechter verloop. Het is vooral een waarschuwingssignaal.

Wat betekent dit voor jou

Voor artsen is de boodschap helder. Kijk bij het eerste bezoek goed naar het klachtenpatroon. Patiënten met vooral vermoeidheid hebben vroeg intensieve en langdurige begeleiding nodig, bijvoorbeeld revalidatie en ergotherapie. Wacht daar niet mee.

Heb je zelf long covid en is uitputting je grootste klacht, vraag dan je huisarts of behandelaar naar revalidatie of een ergotherapeut. Die kunnen je helpen je energie beter te verdelen. Merk je dat je angstiger of somberder wordt, dan is dat geen teken van zwakte. Het hoort bij dit ziektebeeld, ongeacht je lichamelijke klachten. Bespreek het en vraag om steun. Informatie en lotgenotencontact vind je bij PostCovid NL en Long Covid Nederland.

Bronnen