[ Updated ] Bijna alle publicaties over corona en Covid-19 gaan over hoe je de ziekte oploopt en / of hoe je dat kan voorkomen. Nu de pandemie een paar jaar onderweg is, komen steeds meer ervaringen los van mensen die geïnfecteerd zijn geraakt en moeten herstellen van long Covid, langdurige Covid. En die zijn heftig. Long Covid heeft ook een nieuwe naam: postcovid syndroom.
Een infectie met het coronavirus gaat voor veel mensen soms bijna ongemerkt voorbij. Maar steeds vaker hoor je dat er daarna een periode volgt van een heel scala van klachten die mensen zowel lichamelijk als geestelijk totaal ondermijnen. Ook jonge mensen. En dat die periode maandenlang kan duren en misschien wel blijvend en chronisch worden. Over die long Covid verschijnen inmiddels steeds meer, gelijkluidende berichten in veel media. Zoals dit overzicht van de Groene (februari 2022)
De aandoening wordt nu ook erkend als een officiele ziekte en heeft de benaming postcovid syndroom gekregen. Ze word ook long covid genoemd.
Niet tussen de oren
[ 4-1-2024 ] Long covid zit niet tussen de oren, zoals eerder veel artsen beweerden, maar heeft wel degelijk een lichamelijke oorzaak. Dat vonden onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit. Die vergeleken spierweefsel van mensen met en zonder long covid. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in Nature Communications en zijn een belangrijke stap in het beter begrijpen van het nog altijd mysterieuze ziektebeeld.
De onderzoekers keken naar spierweefsel voor en na een inspanningstest op de fiets. Zo bleek dat mensen met long covid die fysiek te actief zijn, grotere schade in het spierweefsel oplopen. Bovendien functioneren hun mitochondriën, de energiecentrales van de cellen, minder effectief. Daadoor ontstaan bij mensen met long covid meer klachten en extreme vermoeidheid na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning en duren die langer.
Verzwakt immuunsysteem, in plaats van sterker
Blootstelling aan het coronavirus versterkt ons immuunsysteem niet, maar kan het verzwakken. Het virus valt immuuncellen aan en put ze uit, waardoor bij sommige mensen de immuun disfunctie nog maanden na de besmetting voortduurt.
We weten ook dat we bij elke nieuwe blootstelling meer kans hebben op negatieve effecten. Uit een grootschalig onderzoek in de VS bleek dat het risico van hersen-, zenuw-, hart-, long-, bloed-, nier-, insuline- en spieraandoeningen bij elke nieuwe besmetting toeneemt. De gevolgen van lange Covid zijn volgens onderzoekers uit de gezondheidszorg “even ernstig als de langetermijneffecten van traumatisch hersenletsel”. De gevolgen kunnen verwoestend zijn, variërend van extreme vermoeidheid en ademnood tot hersenmist, psychotische stoornissen, geheugenverlies, epilepsie en dementie.
Long covid niet minder bij omicron
Hoewel de omicron variant mensen minder ziek maakt, lijkt het risico op long covid na een omicron besmetting gelijk aan de andere varianten, en met name de delta variant.
Een toenemende stroom aan onderzoeken bevestigt het risico en de ernst van long covid.
[ 5-8-2022 ] Onderzoek van UMC Groningen toont aan dat meer dan 12 % van de mensen die een covid besmetting opliepen, daar langdurig klachten aan overhoudt. Het onderzoek is het meest uitgebreide op dit gebeid dat tot nu toe werd verricht, en is gepubliceerd in The Lancet. Volgens het wereldwijde coronadashboard van Worldometers zouden in Nederland in totaal minstens 8,5 miljoen mensen besmet zijn geraakt sinds het begin van de pandemie. Dat kunnen er nog meer zijn, omdat niet elke besmetting is gediagnosticeerd. Zo zouden er dus minstens een miljoen mensen in Nederland aan long covid lijden.
Aanwijzingen dat microstolsels door het hele lichaam voorkomen
Patiënten met langdurige Covid-klachten klagen over tal van symptomen, waarvan de belangrijkste terugkerende vermoeidheid en hersenmist, spierzwakte, buiten adem zijn en een laag zuurstofgehalte hebben, slaapproblemen en angst of depressie zijn. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze niet kunnen werken of zelfs maar een paar stappen kunnen lopen. Er is mogelijk ook een verhoogd risico op een beroerte en hartaanvallen. Een van de grootste bronnen van zorg is dat zelfs een milde en soms asymptomatische initiële Covid-19-infectie kan leiden tot slopende, langdurige invaliditeit.
Sinds begin 2020 zijn er steeds meer aanwijzingen dat acute Covid-19 niet alleen een longziekte is, maar zelfs een significante invloed heeft op de vasculaire (bloedstroom) en coagulatie (bloedstolling) systemen.
Infectie is pas het begin
Covid-ellende begint met een infectie, die je soms niet eens opmerkt. Als er later een veelvoud van vage klachten ontstaat die je functioneren hinderen, wordt de link met Covid door veel artsen niet onderkend. Bovendien blijven veel van die klachten ook buiten de statistieken, omdat testen wanneer de klachten optreden geen resultaat meer geeft. Testen is alleen zinvol in de eerste twee weken na besmetting.
Die periode van twee weken is stilzwijgend een norm geworden, die als milde Covid door het leven gaat. Een milde Covid zou na twee weken voorbij zijn, omdat de besmetting daarna niet meer aantoonbaar is. Maar niets is minder waar voor een grote groep patiënten. De eerste lange-covid patiënten lijden nu al meer dan een half jaar aan hardnekkige symptomen die hun hele functioneren aantasten. Er wordt hier en daar al gesproken over een herstelproces dat jarenlang kan duren. En mogelijk blijven sommigen hun leven lang hinder ondervinden.
Kennis ontbreekt nog steeds
Uit een publicatie van KRO-NCRV Pointer blijkt dat 80% van de bedrijfsartsen grote moeite heeft om werknemers met langdurige klachten na corona (Long Covid) goed te adviseren. Door een gebrek aan wetenschappelijke kennis over deze nieuwe ziekte weten bedrijfsartsen soms niet goed hoe ze gezondheidsklachten moeten interpreteren en welke behandeling kan helpen. Dat zegt de Nederlandse Vereniging van Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) tegen Pointer.
Uit een peiling van de NVAB, die is ingevuld door ruim 400 bedrijfsartsen, blijkt tachtig procent van hen behoefte te hebben aan kennis en onderbouwing hoe om te gaan met werknemers met Long Covid. Daarbij staan de artsen ook vaak onder druk van werkgevers, die zieke medewerkers zo snel mogelijk weer aan het werk willen hebben.
Gevolgen voor economie en samenleving
Behalve dat de maatregelen om verspreiding van Covid-infecties te voorkomen zorgen voor veel economische schade en toenemende werkloosheid, gaan ook de gevolgen van langdurige covid meetellen. Nu al zijn er tienduizenden patiënten in beeld die langdurig uitvallen. Hoeveel daarvan definitief arbeidsongeschikt raken is nog niet te overzien. En naar de aantallen die nog steeds buiten beeld beeld zijn omdat ze niet zijn gemeld, of geen diagnose hebben gekregen, kunnen we alleen maar gissen.
Zeker is dat deze grote aantallen langdurig zieken extra economische schade opleveren, extra zorgkosten en vooral ook extra druk op de zorg als geheel.
Nieuw onderzoek van het University College London toont cijfers die dramatisch zijn te noemen. 96% van de onderzochte patiënten ondervond na 90 dagen nog klachten na covid. Er kwamen meer dan 200 symptomen voor die deel zijn van lange covid.
Ook het longfonds komt met verontrustende cijfers.
Onderzoek van de universiteit van Maastricht concludeert: COVID-19 heeft een belangrijke invloed op de afhankelijkheid van zorg bij niet-gehospitaliseerde patiënten. Ongeveer drie maanden na het begin van de symptomen was een aanzienlijk deel van de niet-gehospitaliseerde patiënten tot op zekere hoogte afhankelijk van anderen voor persoonlijke verzorging. Dit geeft aan dat de impact van COVID-19 op het dagelijks leven van patiënten enorm is, en dat er meer aandacht nodig is om optimale behandelingsstrategieën te identificeren om de onafhankelijkheid van patiënten te herstellen.
En op 8 januari 2021 publiceerde The Lancet een Chinees onderzoek naar lange covid bij patiënten die in het ziekenhuis opgenomen zijn geweest.
Driekwart van de patiënten die in het ziekenhuis voor covid-19 werden behandeld, had zes maanden later nog symptomen. De onderzoekers volgden 1.733 patiënten die in het Wuhan-ziekenhuis werden behandeld voor covid-19. Drie van de vier, 76 procent, hadden na zes maanden nog steeds minstens één hardnekkig symptoom. De meest voorkomende waren vermoeidheid en spierzwakte, maar ook slaapproblemen en angst / depressie kwamen vaak voor.
Zes maanden na de acute infectie hadden COVID-19-overlevenden voornamelijk last van vermoeidheid of spierzwakte, slaapproblemen en angst of depressie. Patiënten die tijdens hun verblijf in het ziekenhuis ernstiger ziek waren, hadden een ernstig verminderde zuurstofopname in de longen (pulmonale diffusiecapaciteit) en abnormale beeldvorming van de borstkas in scans.
Overzicht voor herkenning en behandeling van langdurige Covid
Een behoorlijk compleet overzicht van langdurige Covid dat we vonden werd al in augustus 2020 gepubliceerd door The Atlantic.
En dit artikel op Elemental.medium.com gaat in op de overeenkomsten tussen long-covid en ME / cvs. Het geeft ook bruikbare tips om met de ziekte om te gaan in dagelijks leven en werk.
The British Medical Journal publiceerde op 11 augustus 2020 een uitgebreid overzicht met informatie over de herkenning en de behandeling van zogenoemde ‘long-haulers’. Het artikel is bedoeld voor behandelende artsen, maar is ook redelijk toegankelijk voor wie zich wat meer in de materie heeft verdiept.
Uit de inleiding: Post-acute covid-19 (“lange covid”) lijkt een multisysteem ziekte te zijn, die soms optreedt na een relatief mild verlopen Covid. Klinische behandeling vereist een breed beeld van de patiënt. Dit artikel, bedoeld voor huisartsen, heeft betrekking op patiënten met een vertraagd herstel van een episode van covid-19, al dan niet met ziekenhuisopname. In grote lijnen kunnen dergelijke patiënten worden onderverdeeld in patiënten met mogelijk ernstige gevolgen (zoals trombo-embolische complicaties) en patiënten met een niet-specifiek klinisch beeld, vaak gedomineerd door vermoeidheid en kortademigheid.
Aangezien veel mensen niet zijn getest en vals-negatieve tests vaak voorkomen, suggereren het artikel dat een positieve test voor covid-19 geen voorwaarde is voor de diagnose.
Vox.com publiceerde een overzicht dat laat zien hoe in verschillende landen wordt onderzocht hoe een goede en effectieve nazorg kan worden georganiseerd. Die kan nog wel eens ingrijpender worden dan de acute zorg direct na infectie.
Richard Quest, de bekende reporter van CNN, overkwam het en hij schreef erover. Ook op CNN vind je dit overzicht van wat covid allemaal kan aanrichten in het menselijk lichaam.
En eén van de mensen die zelf als expert in de long tail terechtkwam, Paul Garner, professor in infectieziekten, zette zijn verhaal online.
Een stuk uit zijn verslag:
“De malaise werd steeds erger, ik had een beklemmend gevoel op de borst (…) Mijn geest was een puinhoop. Mijn toestand verslechterde. Op een middag kreeg ik plotseling een beklemmend gevoel op de borst en voelde me zo onwel dat ik dacht dat ik stervende was. Mijn geest werd mistig. Ik probeerde myocarditis te googelen, maar kon niet goed door het scherm navigeren. Er was niets te doen.
Ik wist dat dit niet klopte. Er was in die periode een patroon van twee weken tot zes weken: overdag absoluut verschrikkelijk voelen; zwaar slapen, wakker worden in een bed doordrenkt van zweet; opstaan met een verblindende hoofdpijn, overdag achteruitgaan en ’s avonds in een gehavende ragdoll veranderen.
Ik kwam op een Facebook-pagina vol met mensen met deze verhalen, sommigen uit het VK, sommigen uit de VS. Mensen die aan de ziekte lijden, maar niet geloven dat hun symptomen echt waren; hun families dachten dat de symptomen angst waren; werkgevers vertelden mensen dat ze weer aan het werk moesten, aangezien de twee weken voor de ziekte voorbij waren. En de berichten weerspiegelen dit “Ik dacht dat ik gek werd omdat ik niet beter werd in hun tijdsbestek”; “De dokter zei dat er geen reden is om aan te nemen dat het zo lang duurt”. En ook, mensen melden dat hun families hun steeds veranderende symptomen niet geloven, dat het psychologisch is, het is de stress.”
Vergelijkbare verslagen komen van topwetenschapper Peter Piot op sciencemag.com en op CNN. Dichter bij huis vinden we op de site van de NOS een verslag van schrijfster Esther Ending. Of dit verslag van een getroffene op BBC.
Een RIVM-woordvoerder zegt dat het probleem bekend is en dat het “op de agenda staat om te bespreken”. Ook het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) zegt dat “dit echt een probleem is”.
Hier vind je een leidraad voor nazorg aan Covid-19 patiënten die klachten houden na een infectie. De richtlijn van het RIVM geeft hierover geen informatie.
Inmiddels zijn er al meer dan 14.000 mensen lid van de Nederlandse Facebook groep Corona ervaringen en langdurige klachten.
En de Nederlandse overheid erkent de gevolgen van de ziekte inmiddels en verstrekt daar extra medische zorg voor vanuit het basispakket.
Als dit het topje is, hoe groot is de ijsberg dan wel niet? Voortschrijdend inzicht toont het ware gezicht van een corona-infectie. En dat wordt steeds grimmiger.
Lees ook De laatste ontwikkelingen rond corona en COVID-19
[ eerste publicatie augustus 2020 ]
Samen bepalen we de richting van de toekomst, elke dag weer. Koelen we het klimaat weer af? Blijven we veilig? Maken we de samenleving eerlijker? Als je kunt, help dan mee. Steun ons als lid of donateur. Want zonder voldoende ondersteuners redden we het niet. Dank je wel.
Wil je ons liever eerst een tijdje volgen? Meld je dan hier aan voor de gratis nieuwsbrief.
Alvast bedankt - en blijf veilig en gezond!
Team Duurzaamnieuws
